O governador Cláudio Castro anunciou, nesta segunda-feira (02), o acréscimo de doenças que podem ser rastreáveis por meio do Teste do Pezinho. O Rio de Janeiro é o primeiro estado do país a ampliar a testagem, passando de sete para 54 as patologias que podem ser diagnosticadas precocemente. O lançamento oficial foi feito no Palácio Guanabara, com a participação da secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello, mas o exame já está disponível para bebês recém-nascidos desde o dia 1 de agosto. O investimento para custear a iniciativa é de 2,5 milhões.
“Quando iniciei a minha carreira na vida pública, assuntos relacionados à doenças raras eram tabu. Não existia estrutura nos órgãos públicos para atender as demandas das pessoas com deficiência. Era uma luta dos pais, que acabavam criando instituições para cuidar dos filhos. Acompanhei de perto os esforços para reestruturar a Apae, que ganhou um laboratório e passou a realizar os Testes do Pezinho, ressignificando esse rastreio no estado. Hoje estamos na vanguarda, com a ampliação da testagem. Mas lá fora há uma gama de crianças aguardando pelo diagnóstico. Quando falamos de PCD e doenças raras, nada é fácil, mas hoje estamos celebrando nesta entrega mais uma superação”, afirmou o governador.
Segundo a Superintendência de Atenção Primária à Saúde (SAPS), cerca de 75% dos bebês nascidos no estado são submetidos ao Teste do Pezinho no SUS. Portanto, ainda há necessidade divulgação da importância dessa medida. O novo rastreio ampliado já pode ser realizado em 991 unidades de saúde cadastradas para a coleta do Programa de Triagem Neonatal (PTN-RJ). Em média, são realizados 11 mil testes por mês, mas o número pode variar de acordo com a quantidade de nascidos vivos.
“Esse é um passo muito importante para o diagnóstico de doenças raras. Iniciamos todo um esforço ainda na gestão do ex-secretário e deputado federal, Dr. Luizinho, para que o Rio de Janeiro, mais uma vez, pudesse oferecer esse cuidado tão importante para a qualidade de vida dos bebês e de toda a família. O teste ampliado, com certeza, vai ajudar no cuidado precoce de doenças que podem resultar em atraso no desenvolvimento dos bebês – explicou a secretária de Estado de Saúde”, Claudia Mello.
As amostras coletadas são processadas no laboratório da sede da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae Rio), por meio de uma parceria com a Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ). O Governo do Estado também é pioneiro na entrega on-line do resultado, que fica disponível na Internet em até dez dias após a realização do exame. O serviço é oferecido à população desde 2018.
Entidades prestigiam o lançamento
Representantes de entidades ligadas à luta das pessoas com deficiência (PCD) e doenças raras participaram da cerimônia, entre eles, o menino Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, que participou acompanhado dos pais. Ele convive com a epidermólise bolhosa, uma deficiência no colágeno que causa algumas feridas e bolhas na pele. Também esteve presente a presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, Maria Clara Migowsky.
– Seria importante que todos tivessem a visão de que uma doença genética pode alcançar qualquer família. Problemas de metabolismo podem gerar algum tipo de deficiência, que podem ser prevenidas se identificadas no início. Então, aplicar recursos na ampliação do Teste do Pezinho não é gasto, mas de investimento na saúde da população – explicou.