A Alerj aprovou, nesta terça-feira (27/02), em primeira discussão, cinco projetos de lei relacionados às pessoas com doenças raras. As votações fizeram parte dos eventos da ‘Semana Rara’, e aconteceram no Palácio Tiradentes, sede histórica do Parlamento Fluminense.
Além dessa pauta especial, a Alerj está realizando diversas outras atividades com o objetivo de sensibilizar e conscientizar a população o Dia Mundial das Doenças Raras, que é comemorado nesta quinta-feira (29/02).
Entre os projetos aprovados, destaca-se a criação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara (PL 2.853/24), com uma série de garantias, como gratuidade no transporte intermunicipal e prioridade de matrículas em escolas públicas e privadas.
Outros três projetos garantem prioridade em todas as fases de tramitação dos processos administrativos (PL 2.117/23); em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos (PL 2.118/23) e nas unidades de saúde públicas ou privadas (PL 2.501/23).
Todos esses três projetos são de autoria do deputado Munir Neto (PSD. Munir também foi o idealizador dos eventos sobre doenças raras na Alerj e é presidente de uma frente parlamentar sobre o assunto.
“No Estado do Rio temos um milhão de pessoas com doenças raras. O pior é que 30% delas vêm a óbito até os cinco anos de idade por falta de diagnóstico”, alertou Munir.
As doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos, de acordo com o Ministério da Saúde.
Outro projeto aprovado aumenta a licença parental dos servidores públicos estaduais fluminenses em 60 dias no caso de criança com deficiência ou doença rara (Projeto de Lei 3.128/17, do deputado licenciado Gustavo Tutuca).