A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, nesta quarta-feira (18), uma audiência pública para discutir a criação de uma política nacional voltada às pessoas com doenças raras.
O debate foi solicitado pelos deputados Carla Dickson e Giovani Cherini e está previsto para acontecer às 17h, no plenário 7.
A proposta em discussão é o Projeto de Lei 4997/24, que pretende transformar em lei a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, atualmente regulamentada por uma portaria do Ministério da Saúde.
Segundo os parlamentares, a mudança é necessária para garantir maior segurança jurídica e assegurar a continuidade das ações no âmbito do Sistema Único de Saúde.
Eles destacam que manter a política apenas como norma infralegal pode comprometer sua aplicação ao longo do tempo. “A proposta representa um marco para a saúde pública ao consolidar essa política em lei”, afirmam.
Dados apresentados pelos deputados indicam que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com doenças raras. Em aproximadamente 80% dos casos, a origem é genética, e 75% das condições se manifestam ainda na infância.