O Setembro Roxo, campanha de conscientização sobre a fibrose cística, terá uma série de ações no Rio de Janeiro para ampliar a visibilidade sobre a doença e levar informação à população.
Como parte da mobilização, importantes pontos turísticos e monumentos da cidade serão iluminados de roxo no dia 8 de setembro. A iniciativa é resultado de uma parceria entre a Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) e a RioLuz, com apoio do Instituto Unidos pela Vida, responsável pela campanha nacional.
Participam da ação:
- Cristo Redentor
- Arcos da Lapa
- Monumento Estácio de Sá
- Igreja da Penha
Fibrose cística
Também conhecida como mucoviscidose ou “doença do beijo salgado”, a fibrose cística é uma doença genética que faz com que as secreções do organismo sejam mais espessas, dificultando sua eliminação.
A condição pode provocar sintomas como tosse persistente, pneumonias recorrentes, diarreia, pólipos nasais, baqueteamento digital, suor com maior concentração de sal e dificuldade para ganhar peso e crescer.
Mais de 6 mil pessoas vivem com fibrose cística no Brasil, segundo dados divulgados pelas entidades envolvidas na campanha.
Diagnóstico e tratamento
A fibrose cística pode ser identificada por meio do Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para recém-nascidos no Brasil. A confirmação do diagnóstico é feita pelo Teste do Suor e, em alguns casos, por exames genéticos.
O tratamento envolve uma rotina de cuidados que pode incluir fisioterapia respiratória diária, atividades físicas, medicamentos, suplementos vitamínicos, corticoides e moduladores da proteína CFTR, além de acompanhamento regular com uma equipe interdisciplinar.
Instituto Unidos pela Vida
O Instituto Unidos pela Vida atua na defesa dos direitos e na melhoria da qualidade de vida de pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil.
A instituição trabalha com ações de divulgação de informações, incentivo ao diagnóstico precoce, acesso ao tratamento adequado e cuidado integral.
A atuação do instituto também contribuiu para a criação do Setembro Roxo como campanha oficial, estabelecida pela Lei nº 15.465/2026, que instituiu o mês de setembro como o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.